Enfermedades raras en primera persona

Como bien adelantamos, el 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, conocidas así porque estas patologías o trastornos afectan a una parte muy pequeña de la población, no son del todo conocidas y su diagnóstico puede ser difícil de descifrar. ¿Cómo es vivir con esto?